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Il giorno 5 aprile 2014 siamo intervenuti con la nostra associazione al 2 incontro di primavera con le associazioni amiche di Telethon.
Io Francesca Pascucci presidente e il vice presidente signora Giovanna Panunzi siamo intervenute all’incontro molto importante per affrontare e migliorare la nostra associazione con l’esperienze delle altre associazioni di malattie rare.